Belle Initative : EX@SERVICES, TPE 100% Handi !

Bonjour à tous, C'est la rentrée, l'occasion de reprendre du collier... J'espère que votre été a été agréable... Pour ma part je me suis reposée à la maison, ce qui n'est pas si mal. C'est la reprise aussi de mon blog :-) Je vous présente un site que je qualifierais tout simplement de super inventif, très utile et très intelligent ! EXASERVICES a été créée par un handicapé pour les handicapés. Dernier cri en matière de visio-travail et vidéo-conférences, l'entreprise promeut la TELEPRESENCE. Tous les employés diplômés sont reliés en permanence, jamais isolés. Pour toutes ces personnes qui ne peuvent être engagés par une filière dite "normale" à cause d'un handicap physique plus ou moins visible, EXASERVICES existe et grandit ! Sur le site vous pourrez visionner une interview des fondateurs et gérants, ainsi qu'une mini vidéo, plus bas, présentant ce concept que je qualifie d'avant-gardiste et révolutionnaire. A bientôt et vivent les initiatives autant originales que créatives !

Tout va bien la vie est belle !

Bonjour et navrée pour ces mois de silence....

Le problème avec ma SEP.... c'est que tout va bien depuis des mois et des mois... J'ai retrouvé ma forme d'antan, à quasiment 100%... Juste ma vessie qui a la sensation d'être pleine après juste un verre par exemple, ce qui m'oblige à ne pas boire trop avant un départ ou une absence de la maison. Mais ce n'est que léger...

Plus de fourmillements, plus de mal de jambes, pas de fatigue, absolument rien.

Alors du coup je n'écris plus, et puis par ailleurs je bosse beaucoup. J'ai lancé ma boutique en ligne de livres personnalisés pour enfants, voilà enfin un rêve qui se réalise. A suivre de près il y a toujours quelque chose à faire.

Bien sûr je peux nourrir ce blog avec toutes les infos concernant le handicap en général, comme j'avais commencé.

Ah oui j'oubliais : je ne prends aucun traitement chimique, et je suis suivie de près par un médecin nutritionniste et qui connaît aussi la médecine chinoise. J'ai un régime alimentaire strict, qui a banni ce qui est mauvais pour mon corps, même temporairement. Cela a l'air de fonctionner pour l'instant, et j'y crois dur comme fer. Dommage que beaucoup n'y soient pas intéressés, mais il est vrai que.... cela ruinerait nombre de croyances et médecines... Chacun fait ce qui semble pour son corps, moi c'est le choix que j'ai fait et qui porte ses fruits.

A bientôt je vous embrasse amis lecteurs

Initiative : parcours en fauteuil roulant pour les valides !

J'ai lu des articles très intéressants sur le site d'Espace Handicap : la ville de St-Julien en Genevois, en Haute-Savoie, a organisé un parcours d'obstacles afin que les valides puissent concrètement prendre conscience que des gestes banals pour ceux qui marchent, tels que fermer une porte, peuvent devenir de vraies galères ! Les passants et les élus se sont prêté au jeu. Tout est si différent quand on marche et qu'on n'a pas à songer à comment avancer, comment passer ! Merci donc à cette initiative de l'association Tuvih (Trait d'Union vers l'intégration des personnes handicapées). Espace Handicap, à l'occasion de ses 25 ans, a également promu ce genre d'épreuves pour les valides, mettant en avant la signalisation routière, les bâtiments non adaptés, les trottoirs, etc. Reste à espérer que désormais plus conscients de toutes ces difficultés, les élus puissent dès la mise en place de plans de constructions, penser aussi à l'accessibilité pour les personnes à mobilité réduite. Merci de lire ces articles ici, si ce n'est déjà fait. A bientôt

Série 10 malades célèbres : Grand Corps Malade

Son histoire Il aurait dû être professeur de sport. Mais le 31 juillet 1997, le jour de ses 20 ans, alors qu'il anime une colonie de vacances, un mauvais plongeon dans la piscine de sa ville natale, Saint-Denis du 9-3, en décide autrement. Vertèbres en compote, corps disloqué : très vite, Fabien apprend qu'il ne remarchera jamais normalement, voire jamais tout court. Mais c'est sans compter sur sa détermination. Après une année de rééducation intensive, le jeune homme, appuyé sur ses béquilles, remarche. Bancal certes, mais debout. Privé de sport, Fabien va donc entamer une vie "normale", en travaillant dans un bureau. A ses heures perdues, il continue à écrire, ce qu'il faisait depuis longtemps en cachette, vaguement honteux de ce passe-temps "intellectuel". C'est en découvrant le slam, en 2003, qu'il devient Grand Corps Malade (GCM), en référence, bien-sûr, à son handicap, mais aussi à sa taille, 1,94 m. C'est la révélation : GCM aime le slam et le slam l'aime. Pendant des semaines, il écume les scènes avant de sortir, en mars 2006, son premier album, qui se vendra à plus de 60 000 exemplaires. Moins de deux mois plus tard, il fait salle comble à la Cigale, à Paris. Ce grand garçon dégingandé, aux yeux revolver version bleu des océans n'en finit plus de séduire. Son histoire émeut, la force tranquille qu'il a fini par en tirer rassure et suscite l'admiration. Il évoque son accident sans fioritures, mais n'en fait pas non plus tout un cinéma. Il s'estime heureux d'être en vie. Et d'avoir trouvé sa voix. Par sa popularité, Grand Corps Malade démocratise le slam. En mars 2007, à peine un an après la sortie de son premier album, il rafle à la fois la victoire de la musique de l'album révélation et celle de la révélation scène de l'année. 31 mars 2008 : la carrière est lancée, GCM sort son second album, "Enfant de la ville". Comment son accident à influencé sa vie d'artiste Le slammeur Grands Corps Malade est né avec l'accident de Fabien. Pour tragique qu'il soit, ce plongeon fatal dans la piscine de Saint-Denis a définitivement réorienté la carrière de cet ancien basketteur. Il se destinait tout entier au sport, sa passion dont il voulait faire un métier. A l'époque, ses textes poétiques, il les cache, un peu par honte, un peu par peur de subir les moqueries de ses camarades. S'il avait pu continuer à user ses chaussures sur les terrains de baskets, il n'aurait sans doute pas usé l'encre de ses stylos pour noircir des feuilles de papier. Ce qu'il a changé pour les malades L'acceptation de la différence. Pas facile de s'afficher sur scène, appuyé sur des béquilles, la démarche hésitante. Il faut même une sacré dose de détermination. En franchissant ce pas, Grand Corps Malade a probablement aidé nombre de personnes physiquement handicapées, leur prouvant que rien n'est impossible pour qui fait preuve d'opiniâtreté. Il a également contribué à imposer au grand public une autre vision de la maladie. Article du JDN

Associatif : future résidence handicapés dans ma ville

Tout d'abord, je tiens à m'excuser pour ma longue absence.

J'ai eu beaucoup de travail car je prépare mon activité, que je vais lancer en janvier. Noël a été l'occasion de tester un peu les conditions de travail qui m'attendent, puisque j'ai effectué quelques commandes pour des amis et connaissances.

Je me remets donc un peu plus assidument à ce blog.

Pour terminer l'année, je vais entamer un chapitre important, consacré au handicap en général, et en particulier aux actions de ma région, que dis-je, de mon agglomération ; en faveur non de la SEP mais du handicap en général. Depuis que ma maladie m'a été révélée, en mars dernier, je m'intéresse de très près au handicap, monde totalement inconnu auparavant.

Espace-Handicap (Association de mon agglomération créée en 1982 http://www.espacehandicap.org/) a eu l'idée d'un projet résidentiel dans les années 90 déjà. C'est désormais la structure OYC (fondée en septembre 2006) qui a repris le flambeau. Elle y a travaillé deux ans, les plans sont achevés.

J'ai découvert avec joie ce concept : la résidence OYC proposera :

- un foyer d'hébergement de 20 studios de long séjour + 2 studios d'accueil temporaire ;

- une médicalisation graduée en fonction des besoins des personnes, assurée par un Service d'Accompagnemet Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH). Service qui suivra 30 personnes, dont des externes ;

- 6 appartements satellites banalisés, destinés à des personnes handicapées et à leur famille qui pourront bénéficier, si elles le souhaitent, des services de la résidence ;

- des ateliers de 30 places, offrant des activités occupationnelles aux résidents ainsi qu'aux personnes handicapées physiques de l'agglomération et d'une partie du département (Haute-Savoie 74) ;

- les locaux associatifs d'Espace-Handicap et des espaces de rencontre.

Le mot du Président d'OYC Me Manuel Riera :

"Le mot "résidence" a un sens très large, qui reflète notre volonté d'ouverture sur l'extérieur. Il ne s'agit pas uniquement d'un foyer pour 20 résidents. Des familles dont un membre est handicapé, seront aussi accueillies. Et dans la journée, ce seront 60 à 80 personnes qui animeront les ateliers et la cafétéria".

Une résidence pour qui ?

Pour des adultes devenus tétraplégiques à la suite d'un accident ou qui sont atteints d'infirmité motrice cérébrale, de maladies neurologiques évolutives, ou encore pour des personnes cérébro-lésées.

C'est à dire des adultes dont les potentialités intellectuelles ne sont pas affectées par leur état de dépendance.

Pour quand ?

Les travaux commenceront courant 2009 pour se terminer début 2011.

Le plan

- Rez-de-chaussée : jardin, ferme, rue piétonne aménagée dans la ferme, bureau/accueil, cuisine, salle à manger, salon, cafétéria, ateliers.

- Etages : 6 studios, espaces rencontre, ascenseurs, kiné, infirmerie, bains communs, 2 appartements locatifs, studio locatif, terrasse collective.

Quel plaisir de voir que, face aux 30 % de personnes à mobilité réduite en France (en comptant les bébés et les anciens), des actions positives sont générées !

Cet article est extrait du numéro annuel gratuit En Avant, publié par l'association Espace Handicap (n°7 - octobre 2008), et je l'en remercie.

Sclérose en plaques : bientôt stoppée ?

Voici un article du quotidien suisse Le Matin, datant du 14 octobre 2008. Un nouvel espoir ?

Santé : des chercheurs mettent au point un remède contre une grave maladie neurologique. Ca fonctionne déjà sur la souris !

Chez la souris, ça fonctionne : le nouveau médicament, mis au point par une équipe de chercheurs genevois (GeNeuro), permet de stopper la sclérose en plaques (SEP). Une sacrée découverte ! Maintenant reste à savoir si ce traitement agira sur l'homme. Des tests vont débuter fin 2009 sur une soixantaine de patients dans cinq pays d'Europe. Réponse : fin 2010.

Protéine coupable

Concrètement, l'anticorps développé par GeNeuro permet de détruire une protéine qui pourrait être à l'origine de la sclérose en plaques : "Cette protéine d'origine rétrovirale est présente chez 74% des patients ! Mais est-elle vraiment à l'origine de la maladie ou n'est-ce qu'une conséquence ? On ne le sait pas encore", confie Jésus Martin-Garcia, directeur d'Eclosion, une structure genevoise qui favorise la recherche et qui a permis à GeNeuro de développer son projet.

Bref, des questions demeurent. Toujours est-il que, en introduisant la fameuse protéine sur une souris, on déclenche bien une maladie qui reproduit les symptômes de la SEP. Et, plus prometteur encore : on parvient à l'interrompre avec la prise du nouveau médicament... "Maintenant, on espère qu'il en sera de même chez l'humain", confie Corinne Bernard, chercheuse à GeNeuro.

Agir tout au début

S'il en est ainsi, on aura non seulement découvert un remède contre cette maladie inflammatoire qui s'attaque au système nerveux central (cerveau et moelle épinière), mais aussi sa cause, qui restait mystérieuse.

Mais d'où sort le rétrovirus à l'origine de cette protéine ? Il est tapi, on ne sait pourquoi, dans l'ADN de 3% des gens. Inoffensif... Du moins tant qu'il n'entre pas mystérieusement en contact avec d'autres virus. Ce qui arrive chez certains, qui développent alors une SEP. Maintenant, 12 millions de francs suisses, provenant de fonds privés, vont être investis pour fabriquer le médicament, obtenir les autorisations réglementaires et financer les essais. Quant au traitement, on espère qu'il stoppe l'évolution de la maladie même s'il ne supprime pas les séquelles des patients déjà atteints. "L'idéal, explique Hervé Perron, l'inventeur de cette technologie, serait de pouvoir l'utiliser tout au début de la maladie, autrement dit dès la première poussée, afin d'éviter toute destruction..."

Pascale Bieri

Série 10 malades célèbres : Mitterrand

Son histoire Mai 1981. Pour la première fois dans l'histoire de la Ve République, un socialiste accède à la fonction suprême : la Présidence de la république. François Mitterrand est un héros aux yeux de nombre de Français.

Sans doute impressionné par la fin du mandat de Pompidou, décédé d'un cancer de la moelle osseuse alors qu'il était encore président en exercice, le nouveau président s'engage à publier un bulletin de santé tous les six mois, afin d'évoluer dans la transparence. C'est le Dr Claude Gubler qui signe donc ces comptes-rendus réguliers, dès l'élection de François Mitterrand. De nombreuses réformes marquantes ont lieu au cours de son premier mandat (7 ans à l'époque). Parmi celles qui ont le plus changé le pays : l'abolition de la peine de mort, l'augmentation du Smic, une vague de nationalisations, la libéralisation de l'audiovisuel, la retraite à 60 ans, la naissance de l'Impôt sur la fortune... Mitterrand est réélu haut la main face à Jacques Chirac en mai 1988. Là encore, le bulletin de santé est formel : le président, qui a dépassé le cap des 70 ans, se porte comme un charme. Pourtant il ne paraît pas bien en forme, même s'il continue d'imposer ses réformes : création du revenu minimum d'insertion (RMI), création de la contribution sociale généralisée (CSG), participation à la première guerre du Golfe... En 1992, l'opinion publique apprend que le président vient d'être opéré d'un cancer de la prostate. Sans doute décelé à temps, imagine-t-on, puisque le Président est si régulièrement suivi par le médecin de l'Elysée. Pourtant, quatre ans plus tard, et moins d'un an après la fin de son mandat, François Mitterrand décède des suites de son cancer. A peine dix jours plus tard sort l'explosif ouvrage de Claude Gubler, "Le grand secret". L'ancien médecin personnel du président, limogé en 1995, y révèle que la maladie de Mitterrand avait en réalité était décelée... En septembre 1981, à peine six mois après son élection. Ce dernier a donc obligé le Dr Gubler à falsifier ses bulletins de santé. Le médecin déclare même qu'à ses yeux, en 1994, le Président n'était plus en état d'assurer ses fonctions. En une journée, le livre se vend à 40 000 exemplaires, avant d'être interdit de publication pendant plusieurs années. En effet, les proches de François Mitterrand accusent le Dr Gubler de violation du secret médical. Ce n'est finalement que plusieurs années plus tard, suite à une décision de la cour européenne de justice, que le Grand secret trouvera à nouveau sa place sur les étals des libraires. Le cancer de la prostate, qu'est-ce que c'est ? La prostate, c'est cette glande typiquement masculine, d'une vingtaine de grammes, située entre la vessie et le rectum. Avec l'âge, elle peut subir des transformations. Elles sont le plus souvent bénignes, mais il peut aussi s'agir d'un cancer. Le cancer de la prostate est d'ailleurs la seconde cause de mortalité par cancer chez les hommes après celui du poumon. Quelque 50 000 nouveaux cas sont dépistés chaque année et environ 10 000 personnes en meurent. Toute la difficulté de ce cancer résulte dans le fait que les symptômes apparaissent tardivement dans la maladie, lorsqu'elle est déjà à un stade avancé. C'est pourquoi les autorités sanitaires insistent aujourd'hui sur l'importance de la prévention, qui peut réellement sauver des vies. Ainsi, un toucher rectal ou un dosage sanguin de la PSA (une substance sécrétée par la prostate) peuvent permettre de déceler une anomalie éventuelle et, si besoin, de commander des examens supplémentaires. Il s'agit d'un examen rapide et indolore, qu'un médecin généraliste devrait pratiquer tous les deux ans chez les patients âgés de plus de 50 ans. Le principal traitement de ce cancer consiste à pratiquer l'ablation totale de la prostate et des vésicules séminales. Des séquelles telles que l'incontinence urinaire ou l'impuissance existent, mais plus la maladie est décelée tôt, plus le patient peut espérer s'en sortir sans problèmes. Comment sa maladie a influencé son travail C'est justement tout le débat qui s'est ensuivi, après l'annonce de la maladie du président puis après la parution du livre de Claude Gubler. François Mitterrand était-il à même de prendre des décisions et de réagir comme il se devait, dans des moments aussi difficiles que la première Guerre du Golfe, par exemple ? Son médecin affirme qu'il n'était plus capable de gouverner à partir de 1994 : aurait-il dû céder la place ? Et par ailleurs, pourquoi avoir caché cette maladie aux Français ? N'avaient-ils pas le droit de savoir que leur Président, puis le candidat à la présidentielle, était malade ? Ces questions demeurent sans véritable réponse aujourd'hui, mais continuent d'alimenter les conversations dans les milieux politiques et journalistiques.

Article du JDN