Un petit rappel pour ceux qui débarqueraient sur ce blog et qui n'auraient pas encore fait la tournée des blogs Sep...
Evidemment, pour moi, avant de savoir que j'avais atterri à mon tour sur cette planète, la Sclérose en Plaques était quelque chose de très abstrait, une maladie lointaine. Je savais vaguement qu'elle rendait les gens handicapés, euh... et je crois bien que c'est tout. C'était cette femme très maigre que j'apercevais parfois, lorsque j'étais enfant, et que ma mère désignait comme "la femme qui a la sclérose en plaques". Un mot qui s'abattait dans mes oreilles en une maladie ignorée mais inquiétante. Je voyais des plaques, je ne sais où, sur la peau ? sur les os ? et puis sclérose... alors là... ça faisait très médical... très peur... très maladie grave... Cette femme avait un enfant du même âge que moi à l'époque.
De temps en temps, autour de moi, on disait d'une personne, connue ou non, qu'elle "avait chopé la sclérose en plaques".
Et c'était tout. Comme chacun, je connaissais le nom sans la teneur. Et je m'en fichais bien, évidemment.
Du jour où j'ai su que je faisais moi aussi partie de cette gentille planète aux dents acérées et sournoises, je me suis renseignée aussi sérieusement qu'une étudiante à la veille de son exam...
Et la Sclérose en Plaques ne fut plus abstraite... Ce ne fut plus cette maladie au nom tarabiscoté d'une lointaine pauvre maman de mon enfance... Elle fut là, en moi, invisible et pourtant la cause de mes jambes qui me trahissaient... D'autant plus frappante qu'elle s'y tapissait depuis quasiment 7 ans...
J'ai vécu 7 ans sans savoir que j'avais ça ? C'est quand même étrange. Mais c'est comme ça que j'ai appris qu'on pouvait être malade sans en avoir l'air, même à nos propres yeux...
La SEP est une maladie neurologique, car elle atteint le système nerveux central. Elle est qualifiée par la Sécu de "longue durée". Pas besoin de s'étendre là-dessus. Autrement dit : à vie. Déjà, ça casse. C'est pas une simple grippe.
Bon. Ensuite, elle est auto-immune. Ce qui veut dire que c'est mon propre corps qui produit ce qui le détruit. Il est un peu maso, en somme... Pour parler plus médical, la SEP résulte d'une déviation du système immunitaire. Nos propres cellules se mettent à attaquer la myéline des nerfs (gaine qui les entoure) dans le cerveau et la moelle épinière.
La Sep est donc également (elle est très gourmande !) démyélinisante : il en résulte que l'influx nerveux est partiellement ou totalement ralenti. L'info ne circule pas normalement jusqu'aux nerfs. Il va sans dire que des attaques répétées (appelées poussées), ou très violentes, peuvent conduire à des séquelles définitives, si la myéline ne se reconstitue plus après une inflammation. D'où les handicaps...
C'est une maladie bizarre, qui se réveille sans crier gare, ou qui dort pendant 10 ans ; parfois elle cogne fort dès le premier coup, et ce peut être les yeux, les jambes, le bassin, les bras. Fourmis, paresthésies, déséquilibres, dysesthésies (impression de resserrement, ou de marcher sur du coton par exemple, bref déformation des sensations)... En voilà des iiiiiii.... Même quand on est bien, on se demande toujours "et demain ? " ou comme Dominique Farrugia : "est-ce que je vais pouvoir marcher, ce matin ?"
Inconvénient : cette incertitude permanente obscurcit notre horizon, notre jeunesse, nos espoirs de marathoniens peut-être... Pour ma part, j'espère me mettre à la danse à la rentrée... Pourquoi maintenant et pas avant ?
Justement. Et c'est là le sujet du deuxième point : l'Avantage : se savoir sans cesse menacé donne une saveur particulière à la vie. Nous savons plus que les non seppiens combien elle est précieuse...
Bon, sur ce je vais me coucher... en espérant que demain matin je pourrai marcher... Non, là je rigole.. par contre, je peux dire en espérant que demain je n'aurai pas mal ou un quelconque symptôme... là je rigole pas...
MoiZelle Sep
